פיברומיאלגיה

לא, זה לא בראש שלך: טיפול נפשי יסייע בהתמודדות עם פיברומיאליגיה

פיברומיאלגיה היא תסמונת כאב כרוני שמאופיינת בכאבים מפושטים בשרירים, בגידים ובשלד, תשישות, בעיות במערכת העיכול, הפרעות שינה ועייפות, נוקשות שרירים, פגיעה בזיכרון ובריכוז ועוד. היא פוגעת בכ-2-5% מהאוכלוסייה ומרבית המתמודדות עמה הן נשים, המהוות כ-80-95% מכלל המקרים המדווחים.

אבחון הלוקות והלוקים בפיברומיאלגיה נמשך לרוב זמן רב ובמהלכו חווים המתלוננים הטלת ספק בלתי פוסקת במכאוביהם והנחה שמדובר בכאבים פסיכוסומטיים. כיוון שלא קיימות בדיקות לזיהוי חד משמעי של התסמונת, פיברומיאלגיה עדיין מאובחנת על בסיס דיווח עצמי של התסמינים והטיפול הרפואי בה מתמקד אך ורק בניסיון להקל על הסימפטומים.

הסיבות להתפרצות התסמונת עדיין אינן ברורות. מחקרים מציעים כי גורמים גנטיים מעלים את הסיכון ללקות בתסמונת, כמו גם התפרצות של זיהומים, שינויים הורמונליים וטראומה פיזית או נפשית. רבות מהמתמודדות עם התסמונת מדווחות על אירועי חיים טראומתיים כמו התעללויות פיזיות ומיניות בילדות, שהושתקו ולא קיבלו הכרה וטיפול.

לחיות עם מחלה שקופה: החיים לאחר התפרצות פיברומיאלגיה

פיברומיאלגיה פוגעת קשות באיכות החיים של המתמודדות והמתמודדים עמה ומלווה בתסמינים נפשיים, בנוסף לפיזיים. להבדיל ממחלות ותסמונות שיש להן ביטוי חיצוני, פיברומיאלגיה אינה נראית, מה שמקשה על התיווך בין ההתמודדות הפנימית לסביבה, שחוזה באדם שנראה בריא.

כך נאלצים הלוקים בתסמונת להדוף טענות כי "הכל בראש" ולהתמודד עם פקפוק מצד הסביבה והמערכת הרפואית – מה שמעצים את התסכול ותחושת הבדידות.

חיים עם התסמונות כוללים קושי בתפקוד היומיומי – תנועה ממקום למקום, אחזקת בית, טיפול בילדים, פיתוח ושימור קריירה ותחזוק של מערכות יחסים מכל סוג. הדבר מוביל לתחושות אשמה, בדידות, דיכאון וחרדה ופגיעה בזוגיות, במשפחה ובחיי החברה.

מטופליי דימו את החיים עם תסמונת הפיברומיאלגיה לנסיעה ברכבת הרים מתמשכת. אין לדעת למה לצפות, אי אפשר לתכנן ואין רציפות ויציבות.

"איבדתי את הביטחון ברופאים ובעצמי – חשבתי שאני מאבדת שפיות"

במהלך עבודתי טיפלתי בנשים שסיפרו על מסע ייסורים עד לקבלת האבחנה. גם לאחר מכן, עם חלחול הידיעה שמדובר במחלה כרונית, חוו המטופלות תחושות מעורבות – מחד, שחרור והקלה מכך שנטל ההוכחה הוסר ומנגד צער ואובדן מ"גזר הדין".

ש', בת 42, ממרכז הארץ, סיפרה: "שנים אני מסתובבת עם כאבים בכל הגוף, עייפות, כאבי ראש, בעיות במערכת העיכול. פשוט לא מרגישה טוב. אני נשלחת מבדיקה לבדיקה וכולן מסתיימות באותה דרך - ללא ממצא שמסביר מה יש לי. אני פוגשת רופאים שפוטרים אותי באבחנה של בעיה נפשית ובהפניה לפסיכיאטר. רבים כל כך לא האמינו שיש לי בעיה פיזית אמיתית. נכנסתי לחרדות וזעקתי 'איך זה שלא מצליחים לאבחן מה יש לי?' עד האבחון איבדתי את הביטחון ברופאים ובעצמי. חשבתי שאני מאבדת את השפיות".

גם לאחר שהאבחנה ניתנת ושם מתנוסס מעל התחושות שנחוו במשך שנים – החיים עם הכאב נמשכים. כעת מבקשים המתמודדים לחפש את הדרך הנכונה עבורם ולטפל בפיברומיאלגיה כדי לאפשר הקלה מהכאב הפיזי והנפשי המתלווה אליו.

אז למה לי טיפול נפשי לבעיה פיזית? פיברומיאלגיה ופסיכותרפיה

הטיפול הנפשי במתמודדים עם התסמונת יעניק סל של כלים שמשלים את הטיפול הרפואי. בטיפול הפסיכותרפי שמוכוון להתמודדות עם פיברומיאלגיה נלמד בין היתר:

  • כיצד להתמודד רגשית עם אובדן הבריאות ועם הירידה בתפקוד
  • איך להתאים את אורח החיים ליכולת ולהפחית משמעותית את התסכול שנובע מהפער בין הרצוי למצוי.
  • ניצור כלים שיאפשרו פיתוח ושימור מערכות יחסים מיטיבות עם בני ובנות זוג, בני משפחה, חברים וקולגות בצל התסמונת.
  • נברר ונפתח משמעות בחיים גם תוך התמודדות עם חולי ומוגבלות כרונית.
  • נרכוש כלים קוגניטיביים והתנהגותיים לשינוי התפיסה והחשיבה.

הניסיון מלמד כי במהלך הטיפול עשויות להתברר סיבות נפשיות שתרמו להתפרצות התסמונת, דוגמת טראומות שלא ניתן להן ביטוי והכרה ומנסות לפלס את דרכן מן הלא מודע באמצעות ביטוי גופני. לעיתים, כאשר הטראומה מתגלה ומדוברת ומתוך כך מקבלת הכרה ומטופלת, עולה האפשרות להקל ולשחרר חלק מהביטוי הגופני.

במהלך עבודתי טיפלתי במתמודדת עם פיברומיאלגיה שהסכימה שאחלוק את סיפורה. בשיחות עמה התברר שהיא עברה פגיעה מינית בילדותה. הוריה אמנם האמינו לה אך בה בעת ביקשו ממנה להסתיר את מצוקתה, לא לדבר עליה עם איש ולהמשיך בחייה כאילו לא קרה דבר.

בבגרותה פיתחה המטופלת קריירה מצליחה והקימה משפחה. היא עבדה סביב השעון, מילאה את צרכי משפחתה ואף התנדבה, אך את מצוקתה שלה הזניחה והדחיקה. במהלך השנים היא עלתה מאוד במשקל עד שחוותה התפרצות של סוכרת ושל פיברומיאלגיה. כתוצאה מכך נפגע תפקודה אנושות וחייה השתנו לבלי היכר.

בתהליך הטיפול היא הבינה שבמקרה שלה, הטראומה שהושתקה מצאה ביטוי באמצעות הגוף. ההכרה הזו הביאה הקלה גדולה ואפשרה לה לשנות את חייה, תוך חמלה והתחשבות בעצמה. היא הפסיקה למלא באופן אוטומטי כל צורך של הסביבה שלה והלחץ פחת. כתוצאה מכך היא מצאה זמן לעצמה, לפעילות מהנה ואפילו לפעילות גופנית מתונה – דבר שנראה לה בעבר בלתי אפשרי – ומצבה הנפשי השתפר.